Autismo: la continuità terapeutica nei disordini del neurosviluppo per garantire la riabilitazione anche oltre il compimento della maggiore età è stato il tema del Convegno scientifico che ha caratterizzato l’edizione 2022 della Giornata della riconoscenza, svoltosi come da tradizione il 21 giugno in occasione della commemorazione del fondatore, il Senatore Luigi Angrisani.
Il confronto si è focalizzato sui disordini del neorosviluppo, sulle necessità assistenziali, sulle difficoltà della riabilitazione che non può essere ricondotta a modelli standard, ma occorre continuità di cure, anche dopo la maggiore età.
Ad introdurre i lavori Fernando Zara, Direttore Sanitario Villa dei Fiori. Hanno partecipato al confronto Giulio Corrivetti, Dirigente del Dipartimento Salute mentale ASL Salerno, Libera D’Angelo, Consigliera del Presidente e consulente della V Commissione Sanità della Regione Campania, Grazia Gentile, responsabile riabilitazione ASL Salerno, Annarita Ruggiero (rappresentante delle famiglie) e Salvatore Iannuzzi, Responsabile autismo ed età evolutiva ASL Salerno.
“Le ultime decisioni assunte dalla Regione – ha detto il direttore Zara – hanno destato non poche perplessità, non solo nelle famiglie. Lasciano infatti un vuoto rispetto alle persone con patologie particolarmente complesse, soprattutto nel campo dei disturbi mentali, che non vengono considerate e inquadrate. La nuova delibera regionale detta una buona disciplina per la riabilitazione post acutie, ma non per questi soggetti. È un vuoto che spero possa essere riempito. Non è un discorso economico, dettato da ragioni di bilancio: con la Delibera 164 della Regione il risparmio sarebbe di appena 6 milioni su un budget complessivo 11,5 miliardi: poca cosa. Ma è un problema che ad oggi investe oltre 800 pazienti ricoverati in regime assistenziale ex art. 26 legge 833/78”.
Giulio Corrivetti, Dirigente del Dipartimento Salute mentale ASL Salerno ha sottolineato l’importanza di mantenere alta l’attenzione sull’autismo, “un caso particolare di disturbo del neurosviluppo che implica la compromissione di aree molto specifiche e si traduce in una varietà molto estesa di forme e di manifestazioni. Bisogna capire come fare per prendere immediatamente in carico questi pazienti, fin dai primi sintomi, evitando quegli esiti di cronicità cui siamo abituati. Occorre riorganizzare i servizi sanitari, realizzando la migliore integrazione pubblico-privato, che garantisca destini migliori a questi utenti e a quanti li assistono, a partire dai familiari. Non è vero che ci fermiamo a 18 anni: con la semiresidenzialità e la residenzialità, ex art. 26 legge 833/78, continuiamo a farcene carico per i casi più gravi”.
Libera D’Angelo, Consigliera del Presidente e consulente della V Commissione Sanità della Regione Campania, ha condiviso la lacuna della normativa regionale, ed ha sottolineato che la Regione ha iniziato a parlare al sociale. “Mancano ancora linee guida – ha detto – ma il presidente De Luca ha un’altissima attenzione su questo problema. Stiamo lavorando per definire e mettere a regime pratiche di assistenza e sostegno al fine di supportare i sofferenti ma anche le loro famiglie, che devono far parte dello spettro autistico”.
Grazia Gentile, responsabile riabilitazione ASL Salerno, ha parlato di sacche di eccellenza nell’assistenza che, sperimentate durante il lockdown, saranno riproposte, stabilizzate e istituzionalizzate. “Stiamo lavorando per la personalizzazione sempre più spinta della cura, perché la riabilitazione non può essere uguale per tutti, non è possibile immaginare automatismi assistenziali. La sanità deve essere personalizzata, sartoriale: solo così può essere di qualità. Oggi consegniamo la possibilità di erogare prestazioni a distanza, grazie all’esperienza del lockdown, che garantisce possibilità erogative dell’assistenza anche in situazioni di difficoltà: lontananza del centro, difficoltà nel trasporto del paziente, ecc.”
Infine, la parola alle famiglie, rappresentate da Annarita Ruggiero, che ha portato il caso (e l’esperienza), del figlio Nicolò “una favola di Pinocchio al contrario: allegro e vivace fino a due anni, per poi spegnersi, al punto da divenire un tronco vivente”.
“Dopo due anni di terapia – ha raccontato Annarita – Nicolò ha ricominciato da dove aveva lasciato. Questo grazie a 3 ore giornaliere di riabilitazione ex art. 26. Abbiamo bisogno di linee guida valide per tutti, non possiamo affidarci alla sensibilità di medici ed operatori: abbiamo casi disperati, abbiamo persone nel dramma, E abbiamo bisogno di meno burocrazia: ci impongono controlli periodici assurdi, in presenza di diagnosi certe e conclamate: cancelliamo questi inutili adempimenti e investiamo il risparmio nella ricerca. Non guardiamo solo al “Dopo di noi”: occorre una legge che guardi all’ “insieme a noi” prenda in carico questi pazienti e le loro famiglie per tutta la loro vita. Non si può aspettare che diventino orfani per assisterli”.
Quindi il riferimento alla Delibera regionale, che limita il percorso riabilitativo a 180 giorni. “Dopo cosa facciamo? – ha chiesto Annarita Ruggiero – Stacchiamo la spina? Siamo 900 famiglie: occorre una legge quadro con linee guida uniformi su tutto il territorio. Oggi non è così: c’è chi va a Benevento perché le visite di controllo sono ogni tre anni, mentre a Salerno sono ogni sei mesi. A Benevento hanno 18 ore di assistenza sanitaria specialistica, e non dieci, otto o sei come in provincia di Salerno. Qual è la differenza rispetto ad una comune diagnosi? La sensibilità? I soldi? A noi dicono il budget”.
Considerazioni conclusive affidate a Salvatore Iannuzzi: “Eventi come questo convegno – ha detto – impreziosiscono l’offerta culturale del territorio, concorrono a far crescere la conoscenza, permettono di capire qual è la realtà assistenziale del nostro territorio e com’è cambiata negli ultimi anni. Nel corso del tempo la drammaticità dei quadri clinici dell’autismo ha creato nell’ambito della neuropsichiatria infantile un’area con contorni strani, nuovi e controversi: il che non ha prodotto in termini assistenziali riverberi positivi. Come se l’autismo fosse una materia a sé rispetto alla neuropsichiatria. L’Aba è stata per anni considerata l’unica risposta. La nostra azienda, grazie all’azione eroica di Giulio Corrivetti, ha fatto partire una presa in carico di questi bambini: è la base da cui bisogna partire, l’esempio virtuoso da imporre in tutta la Regione. Bisogna pensare ai percorsi riabilitativi ma anche al futuro di questi bambini, che dovrebbero essere immediatamente impiegati: è la riabilitazione migliore”.
